Blick von oben in den Rathaus Innenhof mit einem kleinen Park

Erfahrungsberichte

Unter dem Titel „Wir schreiben Zeitgeschichte. Unser Corona-Alltag.“ hat der Lahrer Beirat für Belange von Menschen mit Behinderung dazu aufgerufen, Erfahrungsberichte aus dem Leben in der Pandemie einzureichen.
Eine Mutter steht mit ihrem Sohn, der im Rollstuhl sitzt, vor dem Freiburger Impfzentrum.
Freude über den zweiten Impftermin
Quelle: Gabriele Huß

Wir, das sind mein Mann und ich und unser Sohn mit schwerer Behinderung. Warum melde ich mich zu Wort in einer Krise, in der doch vermeintlich alles gesagt wurde. Warum gerade jetzt, wo wir uns doch alle auf dem Wege der „Besserung“ und zurück zur Normalität wähnen?

Es gibt einen Unterschied zwischen uns und „normalen“ Familien. Denn soziale Isolation, Zurückgezogenheit und das Aussortieren von Kontakten ist für viele Familien mit einem behinderten Kind Alltag. Was dies betrifft, hat uns das Leben mit unserem schwerbehinderten Sohn, der vor 16 Jahren mit dem Pitt Hopkins Syndrom auf die Welt kam und seither auf die Pflege und Fürsorge von uns Eltern angewiesen ist, recht gut auf diese Krise vorbereitet.

Als Mitte März 2020 der erste Lockdown begann, erlebten wir die ersten Wochen der Corona-Maßnahmen quasi als „geschenkte Zeit“ – die Schulschließung war ja zunächst nur bis zu den Osterferien geplant. Wir konnten zu diesem Zeitpunkt noch nicht ahnen, dass sich diese Ausnahmesituation bis Mitte September 2020 für uns kaum ändern sollte. Wir haben schon viel geschafft, daher bekommen wir auch das hin, dachte ich mir und so war es anfangs ja auch. Der Spagat zwischen Beruf und Familie und allen Anforderungen und Erwartungen, auch den eigenen, gerecht zu werden, klappte zunächst recht gut.

Doch mit der Zeit wurde mir bewusst, dass die Corona-Pandemie und die damit verbundenen Einschränkungen unser bis dahin recht gut organisiertes Leben mit einem schwerbehinderten Kind gravierend und nachhaltig beeinflussten und veränderten. Durch den Wegfall der Beschulung in einem Sonderpädagogischen Bildungs- und Beratungszentrum (SBBZ) sowie sämtlicher Therapie -, Pflege- und Betreuungsangebote verlor unser Sohn die für seine Gesundheit und Entwicklung so wichtigen täglichen Abläufe und Strukturen, vor allem aber auch all seine sozialen Kontakte. Allmählich verlor er seine Fröhlichkeit, die ihn bis dahin trotz seiner Behinderung auszeichnete. Er wurde aggressiv gegenüber sich selbst und uns Eltern und zeigte erste depressive Wesensveränderungen. Auch seine körperliche, motorische und kognitive Entwicklung stagnierte. Für mich wurde es immer schwieriger, neben der Angst um die Gesundheit meines Kindes und einer Vollbeschäftigung als pflegende Angehörige in einer 7-Tage-Woche mit Tag- und Nachtdienst und 24-Stunden-Rufbereitschaft gleichzeitig auch noch meine beruflichen Verpflichtungen zu erfüllen. Da diese Mehrfachbelastung weit über meine psychischen und physischen Belastungsgrenzen hinausging, ließ ich mich im Rahmen des Pflegezeitgesetzes freistellen. Die noch vorhandenen, aber immer weniger werdenden Kraft- und Energiereserven benötigte ich für die Pflege und Betreuung meines Kindes.

Lange Zeit hatte ich das Gefühl, dass Menschen mit Behinderung, deren pflegende Angehörige und auch diejenigen, die die Menschen mit Behinderung in Einrichtungen betreuen, von der Politik, den Medienschaffenden und der Mehrheit unserer Leistungsgesellschaft schlichtweg vergessen wurden. Selten haben wir uns so unsichtbar und hilflos gefühlt, denn der Fokus lag ausschließlich auf der stationären (Alten-)Pflege, den berufsmäßig durchgeführten Pflegeleistungen und auf dem in Deutschland herrschenden, Besorgnis erregenden Pflegenotstand. Hierüber Debatten zu führen, die im besten Falle auch positive und dringend notwendige Veränderungen herbeiführen könnten, sind natürlich wichtig und richtig. Aber Pflege spielt sich eben nicht nur in Krankenhäusern und Altenpflegeheimen ab!

Und heute? Zwischenzeitlich ist unsere kleine Familie aufgrund der veränderten Impfpriorisierung geimpft. Ohne die Pflegebedürftigkeit und Schwerbehinderung unseres Sohnes wären wir wahrscheinlich noch weit von diesem Ziel entfernt. Hierfür bin ich nicht nur sehr dankbar, sondern nehme dies auch als ein kleines Zeichen der Wertschätzung und Anerkennung von Menschen mit Behinderung und deren pflegenden Angehörigen, die wir bislang so schmerzlich vermisst und bitter nötig haben.

Die Gesellschaft redet so viel über Inklusion, über Teilhabe und Gleichberechtigung für alle – gemeinsam stark sein. Dazu gehört aber auch, dass man die fast zehn Prozent der Bevölkerung mit schwerer Behinderung und deren Angehörige ebenso in die gesellschaftliche Debatte einbezieht wie alle anderen Gruppen auch. Wir können alle voneinander lernen, wollen miteinander leben und schaffen das durch Rücksichtnahme, Zuhören, Hinsehen und beherztes Zupacken, nicht durch Wegsehen, Vertagen oder bürokratische Hürden. Dann wird unsere Welt auch wieder „normal“ und vielleicht ein Stückchen besser.

Gabriele Huß

Unsere beiden Söhne Paul und Janosch sind Rollstuhlfahrer. Seit 2010 wohnen sie im St. Josefshaus in Herten. Für unsere Familie hat es sich eingebürgert, dass wir beide regelmäßig zu Ausflügen an Sonntagnachmittagen abholen. Wie viele aus eigener Erfahrung wissen, ist es im Sommer kaum möglich, einen Platz in einem Eiscafé zu ergattern – und dann noch mit zwei Rollstuhlfahrern. Das liegt einfach an der engen Bestuhlung. An freie Tische, die nicht am Rand stehen, ist kein Durchkommen.

Meine Tochter und ich holten uns an dem Sonntag im Mai ein Eis, bevor die Restaurants und Cafés wieder öffnen konnten. Wir beobachteten den Besitzer, wie er die Tische für den erwarteten Ansturm herausstellte, wenn er am nächsten Tag endlich wieder sein Eiscafé öffnen durfte. Als er dabei die vorgeschriebenen Abstände ausmaß, kamen wir ins Gespräch.

  • „Man sieht Ihnen die Freude an, dass Sie wieder Ihre Gäste bewirten können.“
  • „Wir müssen aber diese Abstände einhalten. Das wird immer wieder genau überprüft vom Ordnungsamt.“
  • „Für uns als Familie ist das aber sehr angenehm. Wir kommen nun mit unseren Söhnen, die im Rollstuhl sitzen, besser an den Tisch.“
  • „Das soll für Sie kein Problem sein. Rufen Sie mich einfach an, wann Sie kommen möchten. Ich halte für Sie dann einen Tisch frei.“

 

Natürlich werde ich das Angebot gern annehmen. Die Telefonnummer ist bereits gespeichert. Wenn wir nun Paul und Janosch wieder besuchen und mit ihnen einen Ausflug machen können, werden wir dies Angebot ausprobieren.

Und es war schon erfolgreich!

Heinz Kuhn

Zu Beginn der Pandemie durfte unsere Tochter Nane-Alica, 28 Jahre alt, wohnhaft in einem Wohnheim für Behinderte in Achern, für eine Übernachtung zu Hause ohne Test abgeholt werden. Längere Aufenthalte mussten bei Rückkehr mit einem negativen PCR-Test belegt werden.

Im Dezember 2020 wurde unsere Tochter positiv auf Corona getestet. Sie zeigte keinerlei Symptome. Nach einer zehntägigen Quarantäne im Wohnheim mit sehr unangenehmen Lebensumständen (alleine in ihrem Zimmer, alleine essen, sie war völlig isoliert). Nach den Weihnachtsferien konnte sie wieder am Werkstattbetrieb teilnehmen. Auf unsere Initiative wurde Nane auf Corona-Antikörper getestet, es konnten keine Antikörper nachgewiesen werden. Anfang/Mitte April wurden dann alle Bewohner vom Wohnheim geimpft, außer unserer Nane, da sie ja angeblich im Dezember positiv getestet wurde und dann erst nach sechs Monaten geimpft werden darf.

Inzwischen sind die Einschränkungen soweit, dass sie nicht mehr bei uns übernachten darf. Bei einer Übernachtung darf sie nur mit einem gültigen PCR-Test ins Wohnheim zurück, was dann, bis das Ergebnis vorliegt, immer mit Urlaubstagen verbunden ist.

Da unsere Tochter Nane ein sehr offener und kontaktfreudiger Mensch ist, fehlen ihr die sozialen Kontakte und die Einschränkungen belasten sie sehr.

Fazit: Dass behinderte Menschen in der Prioritätenliste erst Ende März mit dem Impfen an der Reihe waren, ist für uns nicht nachvollziehbar. Mehrfachbehinderte und ihr Pflegepersonal, auch wir Eltern, gehörten auf die gleiche Stufe wie ältere Menschen.

Hier erkennt man wieder einmal den Stellenwert Behinderter in unserer Gesellschaft. Eine frühere Impfung der Bewohner und Betreuer im Wohnheim in Langenwinkel hätte wahrscheinlich auch das dortige Desaster mit etlichen Toten verhindern können.

Heidrun Stulz-Gießler, Michael Gießler

Screenshot mit zwei jungen Männern mit Behinderung beim Skypen
Paul und Janosch (von links) beim Skypen
Quelle: Heinz Kuhn

Paul konnte mit seiner unermüdlichen und intensiven Nachfrage erreichen, dass er einige Monate nach dem Einzug im Jahr 2010 auf der Wohngruppe einen Internetanschluss bekam. Es wurde ein WLAN-Anschluss installiert, der auch Bewohnern in den Wohngruppen in der Nähe zugutekam. Paul ist ein technisch sehr interessierter junger Mann, dem das Skypen zugetraut wurde. Einen PC und seinen Talker beherrscht er schon sehr lange. Wir dachten, dass wir öfter miteinander skypen könnten. Dazu kam es aber nur ganz selten – aus technischen und personellen Gründen.

Das änderte sich während des „Lockdowns“. Besuchskontakte wurden verständlicherweise untersagt. Wir wurden gefragt, ob wir gern mit Paul skypen möchten. Dann wird für die Wohngruppe ein Tablet zur Verfügung gestellt. Natürlich gingen wir auf diesen Vorschlag ein. Paul freute sich riesig und verfolgte die Vorbereitungen gespannt.

Nun wohnt auf der Wohngruppe auch sein Bruder Janosch. Er zeigt wenig aktives Interesse an technischen Dingen. Auch die bisherige Kommunikation über Telefon gestaltete sich schwierig, da er nicht spricht und auch keine erkennbaren Laute zur Kommunikation einsetzt.

Zu unseren Skype-Treffen wurden aber beide vor das Tablet gefahren, damit sie mit uns sprechen und wir uns gegenseitig sehen können. Paul konnte vor Aufregung kaum reagieren, da er alles so spannend fand.

Die Verständigung mit Janosch war dann aber für alle spannend und zeigte neue Seiten an ihm. Er saß recht unbeteiligt neben seinem Bruder und schaute auch kaum zum Bildschirm. Aber wenn wir ihn direkt ansprachen, sah er in die Kamera und hörte aufmerksam zu, solange es ihn betraf. Danach schweifte sein Blick wieder ab. Aber es war genau zu erkennen, dass er weiterhin an unserer Unterhaltung teilnahm.

Am Freitag, den 26. Mai 2020, wollte ich wieder mit den beiden skypen. Das ging aber nicht mehr. Der digitale Fortschritt legte den Rückwärtsgang ein. Das Tablet war eine Leihgabe aus der Schule, die nun seit einigen Tagen wieder geöffnet war und das Tablet brauchte.

Aber wir alle – Angehörige, Betreuer und Bewohner – haben erfahren, dass das Skypen eine neue Welt der Kommunikation erschließt. Und es besteht die Hoffnung, dass auf der Wohngruppe ein Tablet für die Zukunft angeschafft wird.

Digitale Angebote waren bisher in den Einrichtungen für die Bewohner nicht selbstverständlich. Für uns habe ich die Hoffnung, dass sich durch die besonderen Maßnahmen, die die Corona-Krise hervorbrachte, ein weiterer Schritt in Richtung digitale Teilhabe ermöglicht werden kann.

Heinz Kuhn